MOJE ŻYCIE Z ENDOMENDĄ

Cześć. Jestem Gosia. Choruję na endometriozę.

Tak, nieprzypadkowo w ten sposób rozpoczynam wpis, musicie bowiem wiedzieć, że endometrioza jest perfidną chorobą i podobnie jak alkoholizm, nieuleczalną. Może zostać wyciszona, jednak już zawsze będzie się gdzieś w środku na nas czaiła.

Dlaczego postanowiłam w końcu napisać ten post? Na endometriozę choruję od niepamiętnych czasów. Pierwsze poważne objawy, o których później Wam napiszę, odnotowałam w wieku 18, 19 lat. Samą chorobę zdiagnozowano u mnie, kiedy miałam 27 lat, co zresztą było traumatycznym przeżyciem (o tym też poniżej). Dziś mam 34 lata, mogę więc stwierdzić, że endometrioza jest moją towarzyszką od prawie 20 lat. Przez ten czas zdążyłam się załamać, wściec, walczyć z nią, zupełnie poddać, aż na końcu zaakceptować i nauczyć się z nią żyć. Cóż, po prostu dostosowałam do niej moje życie, znalazłam w tej nienormalności normalność, dzięki czemu może być ono szczęśliwe. Te kilkanaście lat nauczyło mnie bardzo wiele. Przewartościowałam swoją codzienność, nauczyłam się cieszyć z małych rzeczy i żyć. Ogromnie zapragnęłam, by to, co mnie spotkało, nie poszło na marne; by moje doświadczenia pomogły dziewczynom zrozumieć, co może im dolegać; zapragnęłam uświadomić je, że wcześnie wykryta endometrioza nie jest groźna, dlatego tak ważne jest, by się badały i żeby wiedziały, co może im grozić. Chciałabym, aby uczyły się na moim przypadku, nie na swoim. Chcę zaoszczędzić im bólu, cierpienia, niepewności, szpitali, nerwów, rozpaczy, przykucia do łóżka, płaczu.

Obiecajcie mi, moje Kochane, że moje doświadczenia, mój strach przed otwarciem się, opowiadaniem o intymnych sprawach, nie pójdą na marne. Że opowiecie o tym swoim przyjaciółkom, że będziecie się profilaktycznie badać. Tylko, dzięki temu, to co robię, będzie miało sens. Ten post jest dla mnie niezwykle ważny i niezwykle trudny. Wiem jednak, że tak trzeba. Robię to dla Was 🙂

A oto moja historia.

MOJA HISTORIA

Pierwszą miesiączkę dostałam w wieku 12 lat. To bardzo wcześnie. Ponoć nie jest to dobre, właśnie ze względu na możliwie pojawienie się w późniejszym wieku endometriozy. Byłam jeszcze dzieckiem, a stało się to, o ironio, kiedy bawiłam się z koleżankami na placu zabaw. Nie przypuszczałam wtedy, że ten dzień zmieni moje życie. Nie tylko stanę się kobietą, ale przez większą część życia będę cierpiała. Do 17, 18 roku życia czułam się w miarę normalnie, jednak w tym czasie po raz pierwszy zaczęłam odczuwać piekielne bóle w dole brzucha. Co miesiąc żałowałam, że żyję. W tym miejscu muszę Wam napisać, jakie są typowe objawy endometriozy. Jest to konieczne do zrozumienia mojej dalszej historii.

Endometrioza objawia się poprzez:

1. Bolesne miesiączkowanie (ból uniemożliwia zwykłe funkcjonowanie).
2. Obfite, nieregularne miesiączki.
3. Plamienie między miesiączkami.
4. Bolesne stosunki.
5. Zaparcia.
6. Biegunka.
7. Nudności.
8. Wyjątkowo dokuczliwy zespół napięcia przedmiesiączkowego (PMS).
9. Częste infekcje, przewlekłe uczucie zmęczenia.
10. Zimne poty.
11. Ból podczas oddawania moczu.
12. Krew w kale.
13. Problemy z zajściem w ciążę.
14. Ból głowy.

Objawów jest znacznie więcej i są spotykane również w innych dolegliwościach, z tego też powodu endometrioza jest tak trudna do zdiagnozowania, mylona np. z zespołem jelita drażliwego. Wymieniłam jedynie najpopularniejsze objawy, a także te, które dotyczą mnie bezpośrednio.

Ale wróćmy do mojej historii.

Po przekroczeniu przeze mnie 20. roku życia, zaczęło się piekło. Jeśli jesteście w stanie wyobrazić sobie piekło, zrozumiecie, co przeżywałam. Nie było miesiąca, bym nie opuszczała zajęć na studiach. Całymi dniami leżałam w łóżku, na podłodze w łazience, w przedpokoju, w zależności, gdzie mnie dopadł ból, i myślałam, że umrę. Ból był tak ogromny, jakby coś od środka mnie rozdzierało, jakby ktoś na żywca wyrywał mi wnętrzności. Modliłam się już nie o to, żeby to się skończyło, a o to, żeby po prostu umrzeć. Nie dawałam sobie rady. Następnie zaczęły się omdlenia. Podczas każdej miesiączki ból był już tak ogromny, że traciłam przytomność. Przyznaję, że byłam za to wdzięczna. Kiedy ból był już nie do wytrzymania, po prostu odcinało mi świadomość. Budziłam się w szpitalu na SOR-ze. Zastanawiacie się zapewne, czy to, co działo się ze mną, nie dało mi do myślenia. Wiecie, nie jest to takie oczywiste, bowiem panuje przekonanie, że miesiączka musi boleć. Nie zliczę, ile razy jeszcze w liceum, higienistka zapewniała mnie, że tak ma być, a przejdzie po ciąży. Tak więc czekałam aż to minie. Kiedy praktycznie co miesiąc przyjeżdżałam do szpitala, pytano mnie, czy mam miesiączkę. Kiedy odpowiadałam, że tak, wszystko było wiadomo. Mam miesiączkę, a ona boli. Ani raz nie zostałam skierowana na konsultację ginekologiczną. Musicie wiedzieć, że było to 15 lat temu. Pochodzę z małego miasta i być może świadomość wśród personelu medycznego na temat tego, co może mi dolegać, była znikoma.

Tym sposobem przez kolejne lata nic nie zmieniło się w moim życiu. Nadal miałam nieregularne, trwające 2 tygodnie, miesiączki. Nadal cierpiałam z bólu. Nadal co miesiąc opuszczałam zajęcia, ponieważ nie byłam, w stanie nie tyle wysiedzieć cały dzień na uczelni, ile w ogóle dojechać na zajęcia. Moje miesiączki przypominały krwotok, niemożliwy do zatamowania. Ale przecież tak miało być. Miesiączka ma boleć…

Pamiętam to jak dziś. Kilka dni po moich 27. urodzinach nabawiłam się drobnego stanu zapalnego. Udałam się do ginekologa z myślą, że przepisze mi jakieś lekarstwo i będę miała święty spokój. Podczas badania USG, lekarka nagle zamilkła. „Oho, coś nie gra”, pomyślałam. Słowa, które wypowiedziała pani doktor, zapamiętam już do końca życia. „Ma pani guza jajnika, 10cm/8cm”. Nie rozumiałam w tamtej chwili, co do mnie mówi, jednak jej wyraz twarzy uświadomił mi, jak bardzo jest źle. Następnie wszystko potoczyło się błyskawicznie. Pamiętam zamieszanie w domu, płacz mojego taty (jego mama i babcia zmarły na raka), natychmiastowe działanie mojej mamy – zaczęła gdzieś biegać, telefonować. Następnego dnia już jechałam na konsultację do Rzeszowa. Okazało się, że gigantyczny guz znajduje się także na drugim jajniku. Zostałam skierowana na natychmiastową operację. Przyznam się Wam, że wtedy zupełnie nie miałam świadomości tego, co się ze mną dzieje. Zrozumiałam to dopiero po tygodniu leżenia w szpitalu, kiedy wieczorem, dzień przed terminem operacji, musiałam podpisać zgodę na zabieg. Dokument zatytułowany był: „pacjentka z podejrzeniem choroby nowotworowej”. Wtedy, po raz pierwszy, zaczęłam płakać. Dotarło do mnie, że stało się coś strasznego, że nie wiem, czy dożyję przyszłego miesiąca. Podeszłam pod salę operacyjną i zajrzałam przez szparę w drzwiach. „Tam wszystko się skończy”.

Samej operacji nie będę opisywała. Wspomnę tylko, że odbyła się następnego dnia o godzinie 9 rano. Przeszłam laparotomię, czyli cięcie brzucha, gdyż guzy były na tyle duże, a ryzyko choroby nowotworowej na tyle wysokie, że trzeba było otworzyć brzuch. Z tego też powodu ważne jest, by endometriozę zdiagnozować na tyle wcześnie, aby w razie potrzeby usunięcia torbieli, nie było potrzeby otwierania brzucha, gdyż zabieg ten jest bardzo niepożądany u młodych kobiet, które w przyszłości będą się starały zajść w ciążę. U tych pacjentek najlepsza jest laparoskopia, czyli zabieg podczas którego do brzucha wprowadza się urządzenia przez małe dziurki, a torbiele usuwane są przez pochwę.

Wracając do mojej historii. Podczas wybudzania z narkozy, podszedł do mnie lekarz, który mnie operował i wypowiedział następujące słowa: „nie ma pani raka, ma pani endometriozę, wyłuszczyliśmy torbiele, lewy jajnik został usunięty wraz z częścią prawego”. I to by było na tyle. Tyle go widziałam, ponieważ następnego dnia poszedł na urlop. W końcu lipiec to miesiąc wakacyjny. Kiedy przyznałam się, że choruję na endometriozę, otrzymałam od Was mnóstwo wiadomości z Waszymi historiami i niemal w każdej z nich powtarzała się następująca rzecz: poinformowano Was, na co chorujecie i zostawiono z tą wiedzą. Tak samo było i w moim przypadku. Tak naprawdę dopiero po operacji zaczęła się „zabawa”. Co to jest ta endometrioza? Czy da się ją wyleczyć? Co mam dalej robić? Jak z nią żyć? Jakie leki zażywać? Co jeść? Czy mogę nadal uprawiać sport? Tych pytań były dziesiątki! Przeszukiwałam internet w celu znalezienia jakichkolwiek informacji i o ile teraz jest ich całkiem spora ilość, 8 lat temu ta ilość była znikoma. Zarejestrowałam się na forum o endometriozie, gdzie przeczytałam dziesiątki, setki historii dziewczyn, które również na nią zachorowały, jednak muszę Wam się przyznać, że o ile dowiedziałam się naprawdę dużo, o tyle praktycznie wpadłam w depresję. Naczytałam się takich informacji, poznałam tak skrajne przypadki, że czekałam wręcz na to, aż i mnie one spotkają. Po kilku tygodniach zdecydowałam się wylogować z forum. Chciałam odpocząć, pozbierać myśli, zacząć żyć normalnie. Nie minęło kilka miesięcy, kiedy zmuszona byłam zalogować się ponownie. Choroba wróciła.

Kilka tygodni po operacji wyjechałam na wakacje do Francji. Brakowało mi normalności. Po powrocie ze szpitala przez 3 tygodnie wegetowałam w łóżku. W szpitalu bardzo schudłam. Przy wzroście 169 cm, ważyłam 43 kg. Nie miałam więc sił, a ze względu na moją szczupłą sylwetkę, czy wręcz chudą, rana wolno się goiła. Potrzebowałam tego wyjazdu. Przyjmowałam wtedy hormony, które zawsze po zdiagnozowaniu endometriozy i usunięciu torbieli endometrialnych, zapisuje się pacjentkom, aby uspokoić gospodarkę hormonalną. Nie miałam więc i miesiączki. Czułam się jak nowo narodzona! Niestety, już kilka miesięcy później pojawiła się torbiel. Później polip i skierowanie na kolejny zabieg.

Nie zliczę, ile torbieli przez te 8 lat pojawiło się na moim jajniku, ile polipów w macicy, przez jak długi czas byłam leczona hormonalnie, by zastopować chorobę.

Jak jest teraz? Nadal choruję i nadal cierpię. Nadal przyjmuję hormony. Endometrioza jest chorobą nieuleczalną. Jestem świadoma tego, że jest we mnie. Kilka miesięcy temu zdiagnozowano u mnie ponownie 10. centymetrową torbiel na jajniku. Zawisła nade mną wizja kolejnej operacji, jednak ginekolog, pod którego opieką obecnie jestem, nie zdecydował się skierować mnie na kolejny zabieg, ze względu na liczne zrosty i przebyte wcześniej zabiegi. Nie jest to dla mnie bezpieczne. Włączył więc ponownie hormony. I sukces! Po półrocznym leczeniu torbiel zmniejszyła się do 2 centymetrów. Jednak nadal tam jest, a od pewnego czasu endo objawy uderzają we mnie ze zdwojoną siłą. Obfite miesiączki, nocne zimne poty, olbrzymie migreny, tragiczny PMS, który doprowadza mnie na skraj wyczerpania psychicznego i fizycznego, każą mi podejrzewać, że znowu coś nie gra, że moja dobra „przyjaciółka” znowu za mną zatęskniła.

Zanim napiszę Wam, jak wygląda teraz moje codzienne życie, w jaki sposób dostosowałam je do endometriozy, opowiem Wam, czym w ogóle jest ta przebiegła choroba. Tak więc czas na kilka faktów medycznych.

CZYM JEST ENDOMETRIOZA?

Endometrioza to inaczej gruczolistość macicy, polegająca na tym, iż komórki błony śluzowej macicy, zamiast opuścić organizm kobiety podczas miesiączki, cofają się wgłąb organizmu, umiejscawiając się poza jamą macicy, np. na jajnikach, w pęcherzu, jelitach. W skrajnych przypadkach znaleziono je również w sercu, czy mózgu. Tłumacząc to na tzw. chłopski rozum, kobieta przechodzi nie jedną miesiączkę, a dwie, trzy, krwawienie bowiem zachodzi w miejscach, w których umiejscawiają się wędrujące komórki macicy, co w rezultacie prowadzi do tworzenia się torbieli. Ja przechodziłam więc równocześnie trzy miesiączki.

MOJE ŻYCIE CODZIENNE

Kiedy już wiecie, na czym polega endometrioza, rozumiecie, jak wycieńcza ona organizm. Co trzy miesiące chorowałam na anginę. Żaden lekarz nie był w stanie powiedzieć, z jakiego powodu. Robiono mi badania krwi, które niczego nie wykazywały, jedynie jakiś niewielki stan zapalny, który równie dobrze mógł być spowodowany zepsutym zębem. Kobiety chorujące na endometriozę bardzo często mają również alergie, problemy z tarczycą. Wiąże się to z tym, iż endometrioza ma związek z tzw. upośledzeniem odporności organizmu. W dzieciństwie bardzo często chorowałam, co sprawiło, iż moja odporność była bardzo słaba. Nie wiadomo jednak, czy to endometrioza osłabia organizm, czy to na osłabionym organizmie żeruje. Do tej pory nie wiadomo, co powoduje chorobę, dlatego też nie można jej leczyć. Można jedynie wprowadzać w uśpienie. Podejrzewa się, iż skłonność do endometriozy jest dziedziczna, jednak żadna kobieta w mojej rodzinie, mam na myśli choćby babcię, czy mamę, nie chorowały na nią, nie miały też podobnych dolegliwości, które mogłyby wskazywać na tę chorobę.

Skończyłam studia. Rozpoczęłam pracę. Jedną, drugą, trzecią. Jednak przez ataki bólu, kompletne wyczerpanie podczas miesiączki, czy omdlenia spowodowane bólem (tak, nadal się z tym mierzę), wielokrotnie musiałam świecić oczami ze wstydu. Tłumaczenie, iż mam miesiączkę, były kwitowane szyderczym uśmieszkiem, a ja sama brana byłam za histeryczkę. Nie zwalniałam się z pracy. Jestem bardzo ambitna i mój honor nie pozwalał mi na zasłanianie się kobiecą niedyspozycją. Jednak nie mogłam tak dalej funkcjonować. Musiałam wybrać, co jest dla mnie dobre. Założyłam więc własną firmę i pracuję w domu. Była to najlepsza decyzja, jaką podjęłam w całym swoim życiu. W porządku, pomyśleliście pewnie, że poddałam się chorobie, zaprzestałam walki, ale jak walczyć z wiatrakami? Nie chciałam się spalać, frustrować. Chciałam żyć. Chciałam się realizować, ale zadbać też o siebie. Kiedy ból jest tak mocny, że nie jestem w stanie myśleć, kiedy rozsadza mi czaszkę, a miesiączka jest tak obfita, że nie mogę dojść do toalety, nie muszę przejmować się, co powie szef, czy ktoś zauważy. Zamykam laptopa i kładę się do łóżka. Wybieram siebie.

Kiedy zrozumiałam, że mogę mieć nowotwór, kiedy uzmysłowiłam sobie, że wygrałam życie, zmieniłam sposób postrzegania świata. Nie myślcie sobie jednak, że to się stało nagle. Minęły lata, podczas których zostawił mnie partner, kiedy dowiedział się, że nie mogę mieć dzieci. Walczyłam z nawrotami choroby. Załamywałam się. Przeszłam terapię. Walczyłam z bezsilnością, bólem. Ale kiedy spadłam na samo dno, zebrałam w sobie siły, by się od niego odbić. Nie miałam wyjścia. Poznałam cudownego człowieka, który bardzo mnie wspiera, który jest moim lekiem na endomendę, który podnosi mnie z podłogi (dosłownie), kiedy upadam z bólu.
Doceniłam to, że żyję, to, że od endometriozy nie umrę (choć czasem żałowałam, że tak się nie stanie) i staram się żyć z dnia na dzień, celebrować każdą godzinę, choć uwierzcie mi, nadchodzą też i momenty, w których klnę na czym świat stoi i z moich ust wydobywają się określenia, które nie powinna znać „Lady” 🙂

PSYCHICZNY ASPEKT CHOROBY

Wspomniałam o moim partnerze, ponieważ niewiele osób wie, że endometrioza ma nie tylko aspekt fizyczny, ale także psychiczny. Cierpi nie tylko ciało, ale i dusza. Tracimy wiarę w siebie, cierpi nasza kobiecość, poczucie wartości. Wiele kobiet boryka się z bezpłodnością. Ciągłe kuracje, powikłania odciskają swe piętno na stanie emocjonalnym. Dlatego tak ważne jest wsparcie bliskich, a czasem i pomoc specjalisty. Jeśli osoby, które są u naszego boku, nie rozumieją z czym się borykamy, nie rozumieją także i nas samych, co prowadzi do poczucia bezsilności, do załamania. Nie jesteśmy bowiem w stanie dać sobie radę w pojedynkę. Choćbyśmy nie wiem jak bardzo chciały móc liczyć tylko i wyłącznie na siebie, nie możemy nieść tego bagażu w pojedynkę. Czasem nie jesteśmy w stanie zrobić sobie herbaty, ubrać się, umyć. Potrzebujemy pomocy. Zrozumienia. Dlatego nie bójmy się mówić o tym, co nam dolega, uświadamiać bliskich, pokazywać się partnerowi, kiedy jesteśmy w bardzo złym stanie. Jesteśmy ludźmi, zasługujemy na miłość, pomoc. Choroba nie jest czymś wstydliwym. Po prostu jest. Zaakceptujmy ją.

Teraz wiem, że kiedy endometrioza się budzi, kiedy zaczyna mnie dręczyć, muszę odłożyć wszystko, czym się zajmuję i zająć się, zaopiekować sobą. Kto to zrobi za mnie? Walka nic tu nie da. Organizm jest osłabiony, potrzebuje odpoczynku, wytchnienia. Jeśli choroba czegoś mnie nauczyła, to jest to szacunek do swojego ciała, do siebie samej. I cierpliwości. Zaakceptowałam fakt, że jest to choroba nieuleczalna, że będzie ze mną przez lata. Jeśli się nie pogodzimy, nie zaakceptujemy swojej obecności, faktu, że jedna bez drugiej nie istnieje, dopadnie mnie na nowo frustracja i zgorzknienie. Czy chcę tak żyć? Chcę uprzykrzać życie sobie i innym? Nigdy w życiu! Już to przerabiałam…

Tak w skrócie (W skrócie?! Pewnie łapiecie się za głowę!) wygląda moja historia. Nie chciałam zanudzać Was szczegółami, szczególikami. Wystarczy powiedzieć, że jestem stałą bywalczynią szpitalnych łóżek. To prawdopodobnie dopiero początek mojego cyklu o endometriozie, gdyż codziennie dostaję od Was dziesiątki pytań. Dlatego też z tego miejsca chciałam Wam, moje Drogie Obserwatorki, bardzo podziękować za zaangażowanie. Nie macie pojęcia, jak ważne jest dla mnie to, że czuję od Was tak ogromne wsparcie. Postanowiłam stale publikować, co jakiś czas, artykuły o endometriozie, o diecie podczas choroby, wysiłku fizycznym, o „leczeniu”, kiedy kobieta stara się o dziecko, o leczeniu, gdy jeszcze o dziecku nie myśli. Będę bardzo wdzięczna, jeśli w komentarzach podzielicie się ze mną swoją własną historią, jeśli zadacie mi pytania, na które odpowiedzi nie przyszły mi do głowy.

Tekst na temat choroby, na dodatek tej, na którą sama choruję, zdecydowanie różni się od pisania recenzji książki, dlatego proszę Was o wyrozumiałość 🙂

Bądźcie zdrowe!

Wasza Margot

Blog LADYMARGOT.PL został wyróżniony przez SEE BLOGGERS w corocznym rankingu 100 najpopularniejszych polskich blogerów.